Herzlich willkommen auf den Seiten der René Baumgart-Stiftung
Die René Baumgart-Stiftung kämpft gegen den Lungenhochdruck. Sie fördert die klinische Forschung zur pulmonalen Hypertonie (PH) bei Kindern und Erwachsenen.
Die Krankheit kann noch immer nicht geheilt werden und die Lebensqualität ist bei objektiver Betrachtung trotz „gutem“ Therapieverlauf erheblich eingeschränkt. Wir dürfen uns nicht ausruhen vor dem Hintergrund erfolgreicher symptomorientierter Therapieangebote. Es bedarf noch großer Forschungsarbeit, solange nicht alle Kinder mit PAH erwachsen werden können.
Folgende Projekte wollen wir durch Ihre Mithilfe auf den Weg bringen:
Früherkennung von Pulmonaler Hypertonie bei Angehörigen von Patienten mit familiärer PAH
Angehörige von Patienten mit der familiären/erblichen Form der pulmonalen Hypertonie werden zu Vorsorge-Untersuchungen eingeladen. Zusätzlich zu der klinischen, für den Angehörigen wichtigen Untersuchung, werden weiterführende genetische Untersuchungen durchgeführt und alle gewonnenen Daten wissenschaftlich ausgewertet.
Früherkennung von Lungenhochdruck bei Patienten mit Kollagenosen
Patienten mit einem hohen Risiko für die Entwicklung einer Pulmonalen Hypertonie aufgrund von Bindegewebserkrankungen wie der systemischen Sklerose („Sklerodermie“) werden zu Vorsorge-Untersuchungen eingeladen. Neben der klinischen, für den Patienten wichtigen Untersuchung, werden alle gewonnenen Daten auch wissenschaftlich ausgewertet. Zusätzlich zum ph e.v. wird auch die Deutsche Stiftung Sklerodermie in die Kooperation mit eingebunden.
Flugsicherheit
Das Lungenforschungszentrum Gießen und der ph e.v. erfragen bei Patienten und spezialisierten Ärzten Erfahrungen und Einschätzungen zur Flugsicherheit bei Pulmonaler Hypertonie. Die Auswertung der Antworten geschieht in wissenschaftlicher Form und soll die Sicherheit von PAH-Patienten erhöhen.
Register
CompERA-XL ist ein deutsches und internationales Register zur Erfassung der Initial- und Dauertherapie von Patienten mit Pulmonaler Hypertonie.
Auch Benefizveranstaltungen helfen, das Ziel zu erreichen
Das Benefizkonzert Polizeimusikkorps Karlsruhe und Polizeichor Bruchsal mit Chorus delicti hat zum Erfolg beigetragen.
Masse bedeutet hier Klasse mehr ...
Festschrift zum Download ...